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Refsum
verstehen

Leben
verbessern

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Eine Frau, die Yoga macht und lächelt
Ein älterer Herr, der bei gutem Wetter joggen ist. Er lächelt und im Hinterrund sieht man eine Frau, die ebenfalls joggt
Foto von 5 Menschen, die gerade ein Selfie mit einem Handy machen. Alle lachen und haben Sportklamotten an. Die Personen sind zwischen 20 und 70 Jahre alt.
Ein Vater hält seine Tochter in den Armen. Beide lächeln und haben Spaß. Sie sind am Meer
Ein Paar, welches sich in den Armen hält und sich anlächelt. Sie tanzen im Wohnzimmer
Ein kleines Mädchen (ca. 5 Jahre alt) flüstert einer älteren Frau etwas ins Ohr. Beide lächeln
Eine Frau (um die 30 Jahre alt), die an einer Blume riecht und die Augen geschlossen hat

Refsum verstehen, Leben verbessern!

Herzlich willkommen auf der Homepage des Vereins Refsum Deutschland e. V. Wir freuen uns, dass Sie den Weg zu uns gefunden haben und sich für unser Thema interessieren.

Refsum ist eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung, die oft übersehen oder falsch diagnostiziert wird. Betroffene stehen vor vielen Herausforderungen im Alltag und benötigen Unterstützung und Verständnis.

Unser Verein setzt sich dafür ein, Betroffenen und deren Familien zu helfen, Aufklärungsarbeit zu leisten und die Forschung über Refsum voranzutreiben. Dies gestalten wir gemeinsam mit der Global DARE Foundation in den USA, unserer Partnerorganisation.

Wir laden Sie herzlich ein, sich auf unserer Homepage umzusehen, mehr über Refsum zu erfahren und sich über unsere Arbeit und Aktivitäten zu informieren. Gemeinsam können wir etwas bewegen und das Leben von Menschen mit Refsum verbessern.

Vielen Dank für Ihr Interesse und Ihre Unterstützung!

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