Wer keine Vision hat, vermag weder große Hoffnung zu erfüllen, noch große Vorhaben zu verwirklichen.
Willkommen beim Refsum Deutschland e.V.
Am 27. November 2023 gründete Kerstin Reichert zusammen mit 8 weiteren engagierten Personen den Verein Refsum Deutschland e.V. Unser übergeordnetes Ziel ist es, das Bewusstsein für die adulte Form von Refsum zu schärfen und die Lebensqualität aller Betroffenen zu verbessern.
Unsere Ziele im Überblick
Informieren und Sensibilisieren
Wir möchten die Öffentlichkeit über die seltene Krankheit Refsum informieren und das Bewusstsein für diese Erkrankung schärfen.
Unterstützung und Austausch
Durch die Zusammenführung von Betroffenen wollen wir ein Netzwerk schaffen, in dem sich Menschen mit Refsum unterstützen und austauschen können.
Fördermittel akquirieren
Um unsere Ziele zu erreichen, sammeln wir Spenden und suchen nach Fördermitteln, um Projekte und Forschungsarbeiten zu finanzieren.
Forschung vorantreiben
Wir setzen uns aktiv dafür ein, die Forschung über Refsum voranzutreiben. Dies umfasst auch das Testen neuer Lebensmittel und die Begleitung von Therapieansätzen.
Informationen verbreiten
Wir sammeln und verbreiten Informationen über die Krankheit, Heilungschancen, Therapien und den aktuellen Stand der Forschung, um Betroffenen und ihren Familien Orientierung zu bieten.
Vernetzung von Ärzten und Experten
Wir streben danach, Ärzte und Experten miteinander zu vernetzen, um eine ganzheitliche Betreuung und Behandlung von Betroffenen zu gewährleisten.
Transparenz schafft Vertrauen
In Deutschland gibt es keine einheitliche Veröffentlichungspflichten für zivilgesellschaftliche Organisationen. Dabei hilft Transparenz, die eigene Arbeit für die Öffentlichkeit sowie Spenderinnen und Spender nachvollziehbar zu machen und so Vertrauen und Glaubwürdigkeit zu stärken. Darum sind wir bei der Initiative Transparente Zivilgesellschaft dabei. Wir die Selbsthilfeorganisation Refsum Deutschland e.V. haben uns der Initiative Transparente Zivilgesellschaft angeschlossen und uns damit verpflichtet, die nachstehend aufgeführten Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen, indem wir sie mit dieser Erklärung leicht auffindbar auf unsere Website stellen.
Förderung im Rahmen der Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen
Der Refsum Deutschland e.V. wurde gefördert gem. § 20h SGB V durch den AOK Bundesverband.
Für die Inhalte ist die Organisation verantwortlich. Etwaige Leistungsansprüche gegenüber der Krankenkasse sind hieraus nicht ableitbar.
Der Refsum Deutschland e.V. sagt Dankeschön im Namen der Betroffenen und deren Angehörigen!
Refsum verstehen, Leben verbessern
Unser Motto lautet: „Refsum verstehen, Leben verbessern“. Wir möchten Licht auf diese seltene Erkrankung werfen und durch Aufklärung, Unterstützung und Forschung einen Beitrag dazu leisten, die Lebensqualität der Betroffenen zu erhöhen.
Wir laden Sie herzlich ein, sich unserem Verein anzuschließen oder uns zu unterstützen und gemeinsam mit uns die Welt für Menschen mit Refsum zu verbessern. Erzählen Sie auch gerne von uns in Ihrem Familien-, Freundes- oder Bekanntenkreis. Je mehr Menschen darüber Bescheid wissen, umso mehr können wir erreichen.
