Gemeinsam für mehr Sichtbarkeit seltener Erkrankungen
Rare Diseases Run
22. bis 28. Februar 2027
Der Rare Diseases Run (RDR) ist Europas größte virtuelle Laufaktion für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Jedes Jahr rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen setzen Tausende Menschen gemeinsam ein Zeichen für mehr Sichtbarkeit, Solidarität und Unterstützung.
Auch Refsum Deutschland e. V. ist Teil dieser Bewegung. Wir freuen uns sehr, dass unser Verein erneut zu den begünstigten Selbsthilfeorganisationen gehört und gemeinsam mit vielen anderen Organisationen Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen schaffen darf.
Was ist der Rare Diseases Run?
Der Rare Diseases Run ist eine europaweite, virtuelle Laufveranstaltung, die seit 2022 jährlich stattfindet. Menschen aus Deutschland, Österreich, der Schweiz und vielen weiteren Ländern laufen, walken oder rollen – jede und jeder am eigenen Ort und im eigenen Tempo.
Dabei spielt es keine Rolle, ob Sie 500 Meter oder einen Marathon absolvieren. Entscheidend ist das gemeinsame Ziel: Menschen mit seltenen Erkrankungen sichtbar zu machen und Selbsthilfeorganisationen zu unterstützen.
Warum der Rare Diseases Run so wichtig ist
Seltene Erkrankungen sind zwar jeweils selten, betreffen insgesamt jedoch Millionen Menschen. Allein in Deutschland leben schätzungsweise rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
Viele Betroffene erleben lange Diagnosewege, fehlende Therapiemöglichkeiten und einen Alltag voller Herausforderungen. Gleichzeitig erhalten seltene Erkrankungen oft nur wenig öffentliche Aufmerksamkeit.
Der Rare Diseases Run möchte genau das verändern.
Gemeinsam schaffen wir Aufmerksamkeit, fördern Solidarität und unterstützen die wertvolle Arbeit zahlreicher Selbsthilfeorganisationen. Denn jedes gelaufene, gewalkte oder gerollte Stück Strecke sendet eine wichtige Botschaft:
Sie sind nicht allein.
So können Sie teilnehmen
Mitmachen kann jede und jeder.
- Laufen, Walken oder Rollstuhlfahren
- 500 Meter bis Marathon
- Alleine, gemeinsam mit Freunden oder als Team
- Von überall aus
Mit der Anmeldung unterstützen Sie gleichzeitig eine Selbsthilfeorganisation Ihrer Wahl. Zusätzlich besteht die Möglichkeit, freiwillig weitere Spenden zu leisten.
Weitere Informationen und Anmeldung finden Sie auf der offiziellen Website des Rare Diseases Run.
Refsum Deutschland beim Rare Diseases Run
2026: Für Refsum Deutschland e. V. war der Rare Diseases Run 2026 ein ganz besonderes Jahr. Zum ersten Mal durften wir als eine von 44 begünstigten Selbsthilfeorganisationen Teil dieser großartigen Initiative sein.
Der Rare Diseases Run 2026 war zugleich der bisher erfolgreichste Lauf: Insgesamt wurden 48.900 Euro für 44 Selbsthilfeorganisationen gesammelt. Besonders freuen wir uns darüber, dass Eva Luise Köhler erneut die Schirmherrschaft übernommen und den Rare Diseases Run mit ihrem Engagement unterstützt hat.
Wir bedanken uns herzlich bei allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern, Unterstützerinnen und Unterstützern sowie den Organisatorinnen und Organisatoren, die diesen Erfolg möglich gemacht haben.
